Hin eina sanna einhverfa

Þegar ég var í grunnskóla skrifaði ég heimildaritgerð um einhverf börn, verkefni sem ég tók nokkuð alvarlega. Þar sem það eru liðin nokkur ár síðan ég var í grunnskóla man ég ekki nákvæmlega eftir þessari ritgerð. Ég man þó að ég upplifði töluverða sorg eftir að ég kláraði þetta verkefni. Sorg vegna þess hversu hræðilegt það hlaut að vera að þurfa að búa í sínum eigin heimi, og geta hvorki, né vilja hafa samskipti við annað fólk.

Ég veit núna að þetta er ekki rétt. Ég hef lesið fjölmargar bækur og rannsóknargreinum um einhverfu. Ég hef heyrt og séð lýsingar einhverfa barna og unglinga, og svo auðvitað fylgst með mínum eigin syni. Einhverf börn hafa að jafnaði álíka mikla þörf fyrir samskipti og önnur börn.

Þar sem einhverfir upplifa og skynja heiminn öðruvísi en þeir sem ekki hafa einhverfu geta samskipti verið erfið fyrir þau. Rétt eins og þeir sem ekki hafa einhverfu eru einhverf börn auðvitað allskonar. Fyrir þau sem hafa mjög mikla einhverfu getur lífið verið ansi erfitt, t.d. upplifa sum snertingu á álíka hátt og annað fólk myndi upplifa að vera stungið með litlum nálum.

Um 30% þeirra sem hafa einhverfu geta ekki tjáð sig. Fyrir ekki svo mörgum árum síðan var talið að sá hópur væri ekki meðvitaður um umhverfið sitt, en núna vitum við að flest skilja einhverf börn allt sem gerist í kringum þau. Einhverfir sem geta tjáð sig gera það ekki öll með því að tala, sum nota táknmál önnur nota spjöld. Mörg munu væntanlega nota tæki eins og i-pad eða i-phone í framtíðinni (sum reyndar byrjuð á því).

Um 10% einhverfra hefur töluvert skerta greind, og ca sama hlutfall sem hefur greindavísitölu langt yfir meðaltal. En 10% er auðvitað hærra hlutfall heldur en meðal almennings í hvorum hópi.  Sum einhverf börn hafa reyndar takmarkað áhugasvið sem gerir það að verkum að þau verða stundum óvenju fær á einhverjum ákveðnum sviðum.

Sumir einhverfir krakkar eiga við ýmis hegðunarvandamál stríða. En þetta eru yfirleitt þau sem ekki geta tjáð sig, og það er auðvitað ekkert skrítið að krakkar sem geta ekki tjáð sig verði pirruð (börn sem geta tjáð sig og eru ekki með einhverfu verða líka stundum pirruð og eiga líka sum við hegðunarvandamál að stríða).

Flest einhverf börn eiga langa og flókna sjúkrasögu. Einhverfu virðast fylgja heilsufarsvandamál sem læknar (og aðrir sérfræðingar) skilja ekki vel. Sem dæmi má nefna flogaveiki, meltingartruflanir og svefnvandamál.

Einhverfir einstaklingar sem eiga auðvelt með að tjá sig, og geta gert daglega hluti án aðstoðar (high functioning autism), en eru stundum félagslega „skrítin“ eru greind með aspergers heilkenni (t.d. átti Jerry Espenson í Boston Legal að vera með aspergers).

Eftir því sem tíminn líður verður einhverfan hans Egils meira áberandi. Endurtekningar í líkamshreifingum (self-stimming) eru orðnar tíðari. Það eru nokkrar kenningar um þessar hreifingar,  sumir halda því fram að einhverf börn noti þetta til þess að róa sig en aðrir að þau séu örva taugakerfið í sér. Ég hef tekið eftir því að hann blakar meira höndunum þegar honum finnst eitthvað ekki gott á bragðið, honum virðist leiðast, eða er kátur. Þannig að það er erfitt að segja.

Egill skoðar alla hluti á frekar einkennilegan hátt. Það er erfitt að lýsa því. Til dæmis snýr Egill bók sem ég les fyrir hann á kvöldin alltaf á hvolf á sömu blaðsíðunni. Nýlega áttaði ég mig á því að hann var að skoða litla leðurblöku sem var einmitt á hvolfi.

Egill er alltaf glaður, og horfir í augun á þeim sem hann þekkir og þykir vænt um. Hann hefur mikla þörf fyrir samskipti og hefur gaman að allskonar leikjum. Honum finnst krakkar og dýr mjög spennandi en hefur hins vegar engan áhuga á fullorðnu fólki sem hann þekkir ekki. Hann einmitt virkar kannski eins og í eigin heimi þegar fólk sem hann hefur ekki áhuga á er að tala við hann.

Helsta vandamál Egils er að fá hann til þess að tjá sig með því að tala, sem hann gerir ekki nema hann algjörlega þurfi það. En samt þylur hann upp heilu bíómyndirnar og syngur mörg lög. Hann man alla díalóka úr öllum bíómyndum sem hann hefur séð nokkrum sinnum. Hann s.s. biður um að fá að horfa á mynd með því að rétta mér myndina og svo leikur hann alla myndina. Hann er ekki að herma heldur er hann að þylja upp textann á nákvæmlega sama tíma og hann kemur í myndinni. Þetta er frekar skrítið.

Það er erfitt að skilja einhverfuna hans Egils. Ég get setið fyrir framan hann og beðið hann að segja „takk“ eða „mamma“ í langan tíma og hann segir ekki orð. En svo í gær þegar ég var að telja fyrir hann og hætti í fimm hélt hann áfram og taldi uppá 10 (á ensku), sem ég hef ekki hugmynd um hvernig hann hefur lært (líklega þó í leikskólanum).

Ég hef ekki miklar áhyggjur af skrítinni hegðun Egils, sérstaklega ekki á meðan við búum hér í NY borg þar sem fólk virðist alveg einstaklega umburðarlynt gagnvart skrítinni hegðun, það eru allir pínu skrítnir hér (sem gefur borginni mikinn karater). En ég hef áhyggjur af því að Egill muni ekki tala meira en hann gerir í dag. Hann hefur tekið framförum en svo hefur honum líka farið aftur.

Meðferð við einhverfu er efni í annan pistil. Það eru ótal margar mismunandi  meðferðir og ótal margar mismunandi skoðanir á því hvað virkar best. Miðað við tíðni einhverfu (1 af hverjum 88 börnum í Bandaríkjunum greinast árlega) hefur hún verið óvenju lítið rannsökuð. Ég ætla samt að setja saman á blað fljótlega það sem ég hef lesið um, og það sem okkur hefur fundist virka fyrir Egil.

Posted in Einhverfa | 6 Comments

Egill litli

Ég á skemmtilegan, blíðan, og fallegan einhverfan son. Ég veit ekki hvernig Egill væri ef hann væri ekki einhverfur, ég hugsa eiginlega aldrei um það. Ég verð stundum pínu undrandi þegar ég er í kringum 2ja til 3ja ára börn sem eru ekki einhverf, þau eru pínu öðruvísi. Ég veit ekki um betri leið til að lýsa því.

Egill var greindur með einhverfu í september. Við vorum kölluð á fund 2 vikum eftir að hann byrjaði á leikskóla hér í New York í byrjun september. Á fundinum var bent á að Egill svaraði ekki þegar til hans væri kallað, að hann reyndi lítið að tjá sig við leikskólakennarana, og léki sér ekki við hin börnin. Við samþykktum að senda hann í greiningu. Við héldum þó bæði að vandinn væri tungumálið. Egill skildi auðvitað ekki orð í ensku og allir á leikskólanum báru nafnið hans vitlaust fram. Við vissum að Egill væri seinn í málþroska, en héldum að það væri í raun allt og sumt.

Nokkrum dögum eftir að við samþykktum að senda Egil í greiningu kom fyrsti sérsfræðingurinn heim að meta Egil. Egill var metin af fjórum mismunandi sérfræðingum. Dr. Robeck, sálfræðingur sem var megingreiningaraðlinn, hafði verið með Agli um klukkutíma og spurt okkur nokkurra spurninga þegar hún sagði; já hann er einhverfur. Þrátt fyrir að ég efaðist töluvert um greininguna hennar grét ég mikið næstu daga.

Ég held að hugmyndir mínar um einhverfu hafi verið svipaðar og margra annarra. Ég sá fyrir mér einstakling sem lifir í sinni eigin veröld. Einstakling sem getur ekki tengst öðrum manneskjum, sem getur aldrei sýnt væntumþykju eða fundið væntumþykju sem aðrir sýna. Það var auðvitað vegna þessarra hugmynda sem mér fannst það gjörsamlega hræðilegt og óhugsandi að Egill væri einhverfur.

Egill er yndislegur. Hann er hlýr, og blíður í skapi. Hann á alls ekkert erfitt með augnsamband. Hann sækir mikið í snertingu, honum finnst gott að láta faðma sig. Hann sýnir væntumþykju með því að taka utan um hálsinn á mér og kreista og segja, ahh. Ég fæ alltaf koss þegar ég bið um hann. Hann brosir yfirleitt, og hlær mjög mikið, honum finnst ég t.d. yfirleitt frekar fyndin. Honum finnst samt Tom the Cat fydnastur. Hann læðist fram þegar hann á að vera farinn að sofa og setur upp sjúklega sætt bros. Þegar við birtumst á leikskólann að sækja Egil verður hann rosa glaður og hleypur til okkur, oft sækir hann líka úlpuna sína og réttir okkur.

Egill talar óvenju lítið miðað við aldur. Hann reynir að komast hjá því að tala. Hann reynir mjög mikið að verða sér útum það sem hann vantar sjálfur, án þess að þurfa að biðja um hjálp. Þegar honum tekst t.d. ekki að ná sér í safa sjálfur þá dregur hann mig að ísskápnum og í stað þess að benda á safann þá bíður hann eftir því að ég átti mig á því hvað hann vantar. Og ef ég átta mig ekki á því, segir hann að lokum; drekka. Þegar pabbi hans biður hann um að segja pabbi, horfir hann á pabba sinn og segir; mamma. J Egill hefur sjúklega krúttlegar handahreyfingar. En þessar handahreyfingar eru einmitt einkennandi fyrir einhverf börn.

Eins og aðrir krakkar þá hefur Egill gaman að því að horfa á sjónvarpið, í uppáhaldi er myndin CARS. Hann elskar bíla, en leikur sér ekki með þá eins og þykir eðlilegt. Hann snýr dekkinu á bílunum sínum og fylgist með því snúast. Uppáhaldsleikfangið hans núna er samt I-pad, sem hann kann orðið betur á en ég. Hann er góður að leysa allskonar þrautir en gerir það ekki endilega þegar hann er beðinn um það.

Þegar ég segi fólki að sonur minn sé einhverfur fæ ég stundum að heyra að líklega hafi Beethoven, Mozart og Einstein verið á einhverfurófinu. Og svo auðvitað gaurinn sem myndin Rain Man fjallaði um. Sjálfri þykir mér ekkert endilega líklegt að Beethoven og félagar hafi verið með einhverfu. Það er ekki minn draumur að Egill skari fram úr á einhverju sviði. En ég vona svo innilega að hann eigi eftir að eignast vin.

 

Posted in Einhverfa | 12 Comments

The big move

Next Monday I will be moving from Reykjavík, the capital of Iceland, to New York, the capital of the world. I will be moving with my family, a husband and two children to East Harlem, which I’ve heard all kinds of different things about. The CUNY graduate housing is located there. Living somewhere else on Manhattan is also ridiculously expensive. If the stories I´ve heard about East Harlem are correct I should be able to do some field work right outside my door steps. I am also glad that I will finally be able to use the Spanish I learned in my early twenties.

I indent to use this blog mainly to document my experience being a graduate student in NY City. I am about to start my doctoral studies at John Jay College of Criminal Justice.

This morning I had the interview with the American embassy here in Reykjavik. It was not at all like I had expected, I was prepared to answer all kinds of personal questions about my background (and was actually looking forward to someone wanting to listen). But instead I was asked a couple of questions about my flight plans, actually more of a polite chat than real questions. I will be able to pick up my student VISA tomorrow.

 

Posted in Uncategorized | Leave a comment

My blog

Soon I will start to use this side to blog. I will blog as the wind. And it will be magnificent.

Posted in Uncategorized | Leave a comment

Hello world!

Welcome to WordPress. This is your first post. Edit or delete it, then start blogging!

Posted in Uncategorized | 1 Comment