Egill litli

Ég á skemmtilegan, blíðan, og fallegan einhverfan son. Ég veit ekki hvernig Egill væri ef hann væri ekki einhverfur, ég hugsa eiginlega aldrei um það. Ég verð stundum pínu undrandi þegar ég er í kringum 2ja til 3ja ára börn sem eru ekki einhverf, þau eru pínu öðruvísi. Ég veit ekki um betri leið til að lýsa því.

Egill var greindur með einhverfu í september. Við vorum kölluð á fund 2 vikum eftir að hann byrjaði á leikskóla hér í New York í byrjun september. Á fundinum var bent á að Egill svaraði ekki þegar til hans væri kallað, að hann reyndi lítið að tjá sig við leikskólakennarana, og léki sér ekki við hin börnin. Við samþykktum að senda hann í greiningu. Við héldum þó bæði að vandinn væri tungumálið. Egill skildi auðvitað ekki orð í ensku og allir á leikskólanum báru nafnið hans vitlaust fram. Við vissum að Egill væri seinn í málþroska, en héldum að það væri í raun allt og sumt.

Nokkrum dögum eftir að við samþykktum að senda Egil í greiningu kom fyrsti sérsfræðingurinn heim að meta Egil. Egill var metin af fjórum mismunandi sérfræðingum. Dr. Robeck, sálfræðingur sem var megingreiningaraðlinn, hafði verið með Agli um klukkutíma og spurt okkur nokkurra spurninga þegar hún sagði; já hann er einhverfur. Þrátt fyrir að ég efaðist töluvert um greininguna hennar grét ég mikið næstu daga.

Ég held að hugmyndir mínar um einhverfu hafi verið svipaðar og margra annarra. Ég sá fyrir mér einstakling sem lifir í sinni eigin veröld. Einstakling sem getur ekki tengst öðrum manneskjum, sem getur aldrei sýnt væntumþykju eða fundið væntumþykju sem aðrir sýna. Það var auðvitað vegna þessarra hugmynda sem mér fannst það gjörsamlega hræðilegt og óhugsandi að Egill væri einhverfur.

Egill er yndislegur. Hann er hlýr, og blíður í skapi. Hann á alls ekkert erfitt með augnsamband. Hann sækir mikið í snertingu, honum finnst gott að láta faðma sig. Hann sýnir væntumþykju með því að taka utan um hálsinn á mér og kreista og segja, ahh. Ég fæ alltaf koss þegar ég bið um hann. Hann brosir yfirleitt, og hlær mjög mikið, honum finnst ég t.d. yfirleitt frekar fyndin. Honum finnst samt Tom the Cat fydnastur. Hann læðist fram þegar hann á að vera farinn að sofa og setur upp sjúklega sætt bros. Þegar við birtumst á leikskólann að sækja Egil verður hann rosa glaður og hleypur til okkur, oft sækir hann líka úlpuna sína og réttir okkur.

Egill talar óvenju lítið miðað við aldur. Hann reynir að komast hjá því að tala. Hann reynir mjög mikið að verða sér útum það sem hann vantar sjálfur, án þess að þurfa að biðja um hjálp. Þegar honum tekst t.d. ekki að ná sér í safa sjálfur þá dregur hann mig að ísskápnum og í stað þess að benda á safann þá bíður hann eftir því að ég átti mig á því hvað hann vantar. Og ef ég átta mig ekki á því, segir hann að lokum; drekka. Þegar pabbi hans biður hann um að segja pabbi, horfir hann á pabba sinn og segir; mamma. J Egill hefur sjúklega krúttlegar handahreyfingar. En þessar handahreyfingar eru einmitt einkennandi fyrir einhverf börn.

Eins og aðrir krakkar þá hefur Egill gaman að því að horfa á sjónvarpið, í uppáhaldi er myndin CARS. Hann elskar bíla, en leikur sér ekki með þá eins og þykir eðlilegt. Hann snýr dekkinu á bílunum sínum og fylgist með því snúast. Uppáhaldsleikfangið hans núna er samt I-pad, sem hann kann orðið betur á en ég. Hann er góður að leysa allskonar þrautir en gerir það ekki endilega þegar hann er beðinn um það.

Þegar ég segi fólki að sonur minn sé einhverfur fæ ég stundum að heyra að líklega hafi Beethoven, Mozart og Einstein verið á einhverfurófinu. Og svo auðvitað gaurinn sem myndin Rain Man fjallaði um. Sjálfri þykir mér ekkert endilega líklegt að Beethoven og félagar hafi verið með einhverfu. Það er ekki minn draumur að Egill skari fram úr á einhverju sviði. En ég vona svo innilega að hann eigi eftir að eignast vin.

 

This entry was posted in Einhverfa. Bookmark the permalink.

12 Responses to Egill litli

  1. TAKK fyrir þetta fallega og einlæga blogg um Egil – sem ég held að sé flottur strákur – hann er heppin að hafa ykkur sem foreldra og þið heppin að fá að annast þennan ljúfa bjarta strák:*

  2. olof says:

    Sæl kæra Magga.
    Mikið er þetta einlæg og falleg saga um hann Egil. Það er alltaf mikið áfall fyrir foreldra að komast að þvi að barnið þeirra er með fötlun sem á eftir að gera þvi lífið á einhvern hátt erfiðara en líf án fötlunar.
    Mér heyrist á lýsingunni þinni að Egill eigi eftir að spjara sig þrátt fyrir fötlunina enda er hann í góðum höndum og heppinn með foreldra.
    Ég óska ykkur alls hins besta og ef ég get einhvern tíma gert eitthvað fyrir þig þá máttu nefna nafnið mitt.
    Bestu óskir um ánægulegt og og gefandi ár.
    Kveðja
    Ólöf Arngríms

  3. Linda Berry says:

    Frábær pistill og Magga. Ég þekki vel allt sem þú talar um. Aaron minn er var greindur með ódæmigerða einhverfu þegar hann var 10 ára gamall (hann er 13 ára í dag) en var búinn að fá 3 aðrar greiningar fyrir, sem allar eru í raun einhverkonar birtingarform einhverfunnar. Merkilegt hvað viðhorf manns breytast þegar maður eignast barn á með sérþarfir. Eins og þér finnst mér barnið mitt einstakt og á erfitt með að ímynda mér hann öðruvísi. Hann eyðir miklum tíma á tölvunni og spjallar við krakka á skype, sem hann kynnist í gegnum netleiki sem hann spilar. En hann á enga vini sem hann leikur sér með. Ég hef alltaf þráð að hann nái að eignast vin. En hann elskar líka söng og leiklist. Hann hefur því farð á nokkur slík námskeið og núna eftir áramót setti ég hann í leik- og söngskólan “Sönglist.” Þar fær hann að sinna áhugamáli sínu og um leið vera í kringum aðra krakka á sínum aldri. Egill gæti ekki fengið betri foreldra en ykkur! Þið eruð frábær 🙂 Knús á ykkur í NYC, upper east side 🙂

  4. Hildur says:

    fallegur pistill um viðkvæmt mál.

  5. Andrea Róberts says:

    Magga þú ert svo frábær!!! Alltaf!!!

  6. Ásta Sól says:

    Yndislega einlæg og falleg frásögn af einstaklega fallegum dreng, honum Agli frænda mínum. Takk fyrir að deila þessu.
    Með kveðju úr 101 til Harlem (eða var það Bronx?).

  7. Oddný Sverrisdóttir says:

    Þetta eru falleg skrif. Mér líkar strax vel við Egil!

    Eftir að Ísold mín var greind með Aspergers hér í Svíþjóð, þá grét ég líka. Því miður hefur birtingarmynd hegðunar einstaklinga sem greinast á einhverfuskalanum verið afar einhæf í fjölmiðlum.

    Eftir grát, uppgjöf (sem ég geri reglulega, og sem betur fer virkar aldrei) og baráttu við eigin fordóma, þá hóf ég lestur um einkenni og batalíkur barna sem hafa einhverfu eða Aspergers. Mér létti við lesturinn. Svo gerðist það að Ísold fór sjálf að taka framförum. Með vinnu okkar við að útbúa sjálfar nýja “neuro-pathways” fyrir hana að hafa. Eftir tíma áttaði ég mig á því að þessi greining er engin ávísun á Regnmenn sem semja tónverk. Heilinn er frábært verkfæri, og nú, þegar við erum orðin nógu stór í þekkingu okkar til að viðurkenna það, þá er hægt að hlakka til skemmtilegrar æfi með Agli og Ísoldu og öllum hinum, ásamt vinum þeirra. Því þau geta eignast vini. Þau geta notið lífsins. Og eftir að hafa séð heiminn gegnum augu Ísoldar, get ég sagt að við hin missum af miklu. Skynjun hennar er ofurnæm, og snerting, hljóð og ljós gátu lamað hana. En nú nýtur hún sinnar sérstöku skynjunar, og á eftir að gera meira af því . Afsakaðu þessa langloku, en gangi ykkur vel, og njótið!

  8. admin says:

    Takk fyrir góðar kveðjur. Og Andrea, þú getur nú bara sjálf verið frábær.
    Oddný, ég vissi ekki að Ísold hefði greinst með Aspergers. Eftir að hafa aðeins kynnst henni þá hefði mig ekki grunað það, en einmitt þau eru svo allskonar. Það voru ekki bara við heldur rosa margir aðrir sem héldu fyrst að þessi greining hans Egils væri röng. Ég er alveg viss í dag. Og gott að heyra að Ísolf eigi vini 🙂 Það er mikilvægt. kv, Magga

  9. Sigríður Ósk says:

    Sæl, mér finnst flott að þú hafir skrifað um son þinn hérna og þetta gæti hjálpað mörgum að sjá þetta 🙂 Bróðir minn er einhverfur og heldur einnig mikið upp á myndina Cars og á mikið af bílum sem hann raðar upp í langar raðir en ég elska hann eins og hann er og get ekki ímyndað mér hann neitt öðruvísi 😉

  10. Rannveig says:

    Fallega skrifað og ég skil þig svo vel. Minn litli drengur er nýorðinn 4ra ára og að lesa um Egil þinn hljómar alveg ofsalega líkt mínum strák. Hann var einmitt mikið með þessar handahreyfingar og hristi sig og hoppaði mikið líka sérstaklega þegar hann var spenntur og glaður, sem hann er yfirleitt alltaf. Í dag talar hann heilmikið, er nánast hættur og hrista sig og er svona að feta sig áfram í að eiga vini. Hann þarf mikla leiðbeiningu í hvernig á að haga sér í félagslegum aðstæðum, en þetta er allt að mjakast í rétta átt.
    Ég hef fulla trú á því að þessir flottu strákar munu geta eignast vini og lifad tiltölulega eðlilegu lífi með réttri aðstoð.
    Gangi ykkur sem allra best, þetta er ekki auðvelt en allt þess virði 🙂

    Hlýjar kveðjur

  11. Margret V says:

    Kærar þakkir Rannveig og Sigríður Ósk, virkilega gaman að lesa commentin ykkar. Það er rosa ánægjulegt að lesa að um einhverf börn sem eru að eignast vini.

  12. Þórdís says:

    Falleg skrif um lítinn mann.
    Ég á tæplega níu ára dóttur sem var greind einhverf 2-3 ára. Lýsingin hjá þér minnir mig ansi mikið á hvernig hún var á þeim tíma. Mjög elskuleg og mikill knúsari en talaði ósköp lítið. En um og upp úr þriggja ára aldrinum fór talið að koma, einnig með góðum stuðningi frá talmeinafræðingunum okkar og hún fór að sækja í að sýna okkur hluti og deila með okkur því sem henni þótti merkilegt sem hún hafði ekki gert áður.
    Núna er hún í almennum skóla, hefur stuðning þar og gengur alveg ágætlega að læra, er til að mynda orðin fluglæs. Henni gengur vel að hafa samskipti við bekkjarfélaga sína en enn sem komið er hún ekki að hitta krakka mikið fyrir utan skóla. Þau samskipti hafa þó aukist jafnt og þétt svo þetta er að fara í rétta átt.
    Hún virðist taka út aukinn þroska í stökkum og er mikil tölvumanneskja og notar tölvuna til að fletta því upp sem hana vanhagar um til dæmis ef hún skilur ekki eitthvað orð (er enn að byggja upp orðaforðann) þá notar hún Google til að finna viðkomandi upplýsingar. Hún fer sínar eigin leiðir og kemur okkur á óvart á hverjum degi eins og ykkar drengur á örugglega eftir að gera.
    Gangi ykkur vel,
    Þórdís

Leave a Reply to Linda Berry Cancel reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *