Einelti

Við búum í fjölbýlishúsi sem er fullt af fjölskyldum með börn sem leika sér í sameiginlegu leikherbergi. Egill minn hefur mjög gaman af því að leika sér í leikherberginu. Hann fylgist með hinum krökkunum og reynir að leika við þau, sem tekst ekki alltaf vel. Agli gengur ágætlega að leika ef krakkarnir eru í einhverskonar eltingaleik þar sem þau eru ekki mikið að tala, eða ef hann og aðeins eitthvað eitt annað barn er í leikherberginu. Ef börnin hafa engan annan til að leika við hafa þau yfirleitt meiri umburðarlyndi gagnvart öðruvísi hegðun Egils. Þegar börnin tala við Egil bregst hann yfirleitt við með því að endurtaka það sem þau segja, að segir eitthvað sem engin skilur, eða svarar ekki. Í gær spurði lítil stelpa Egil endurtekið hvað hann héti og alltaf kingaði Egill kolli án þess að segja orð.

Þrátt fyrir að Egill skilji nánast allt bæði á ensku og íslensku þá er hann á eftir í málþroska. Agli hefur farið töluvert fram í tjáningu en hann á samt enn erfitt með venjuleg samskipti. Oft er það þannig að Egill er skilinn útundan, honum er sagt að hann að megi ekki leika með eða jafnvel að börnin reyni að meiða hann. Mér þykir fátt eins erfitt og að fylgjast með þessu. Egill reyndar virðist ekki taka þessu mjög nærri sér, hann annað hvort fer að leika sér einn við eitthvað annað eða heldur áfram að reyna að leika við börnin. Ég held áfram að að fara með Egil í leikherbergið því honum finnst það ekki bara gaman, það er líka mjög þroskandi fyrir hann.

Krakkar á einhverfurófinu eru miklu líklegri en aðrir krakkar til þess að lenda í einelti. Í könnun sem gerð var á tilviljunarúrtaki einhverfra barna á aldrinum 6-15 ára sögðust yfir 60 prósent hafa lent í einelti í skóla. Almennt er talið að um 10 prósent barna upplifi einhverkonar einelti á ævinni. Afleiðingar eineltis eru yfirleitt skelfilegar. Umræðan um einlelti á síðustu árum hefur að mínu viti verið til fyrirmyndar. Það virðist vera sem kennarar og aðrir séu orðnir töluvert meðvitaðir um að einelti sé alvarlegt og að það eigi ekki að líðast. Ég hef samt verulegar áhyggjur af þekkingaskorti þegar kemur að þessum málum hjá einhverfum krökkum.

Þrátt fyrir að fólk almennt sé misjafnlega félagslynt eða fært í mannlegum samskiptum þá erum við félgasverur. Félagsleg einangrun fer mjög illa með geðheilsu fólks vegna þess að við þurfum á öðru fólki að halda eins og við þurfum á góðri næringu að halda, skortur á hvorutveggja fer illa með heilsuna. Ég held að versta ranghumyndin um fólk á einhverfurófinu sé einmitt að þau hafi ekki þörf fyrir annað fólk eða finni ekki til samskenndar. Það sem er rétt er að einhverfir eiga erfiðara með samskipti, þau skortir félagsfærni sem við hin virðumst hafa lítið fyrir, og viðbrögð þeirra geta oft verið undarleg (eða sem okkur hinum finnst undarleg).

Sú hugmynd sem fólk hefur um einhverfa hefur auðvitað áhrif á hvernig er komið fram við þau. Ef almennt er talið að einhverf börn vilji vera ein er ekki líklegt að brugðist sé við þegar þau eru skilin útundan. Ef einhverfir eru taldir skorta samkennd er hætt við því að þegar fólk gerir eitthvað sem talið er einkennast af skorti af samkennd (einhverskonar siðblindu) sé það fólk stimplað sem einhverft. Dæmi um þetta er eftir að maður réðst með hnífi á lögmann var haft eftir geðlækni að maðurinn hefði sýnt einhverfueinkenni, sem er miðað við lýsingarnar algjörlega af og frá. Þessi stimplun getur svo orðið til þess að ýta enn frekar undir fordóma gagnvart einhverfum.

Undanfarið hef ég verið að lesa töluvert af texta sem er skrifaður af fólki með einhverfu. Sumir einstaklingarnarir eru mjög mikið einhverfir og tjá sig eingöngu með því að skrifa. Þetta hefur auðvitað verið mjög áhugaverð lesning. Til dæmis lýsir Sue Rubin því að hana langi oft að vera meira í kringum fólk en að einhverfan sín leyfi sér það ekki. Hún lýsir bæði ótta og að hún hafi ekki alltaf stjórn á hegðun sinni. Hún segir frá því að hún sé heilluð af tölum (á fatnaði), með einskonar þráhyggju og að hún hafi gengið upp að ókunnugu fólki og snert tölurnar á fötunum þeirra. Hún veit hvað þetta er óviðeigandi þegar hún er að gera þetta og langar þess vegna ekki til þess en hún bara geti stundum ekki sleppt því að koma við töluna. Í hennar tilfelli veldur óttinn við viðbrögðum fólks því að hún velur oft að vera ein, en hún segist einnig vera búin að gera sér grein fyrir því að hún verði að reyna á sig, að það að blanda geði við annað fólk sé henni mjög mikilvægt. Hún segir orðrétt:

I have found in my experience that it is very hard for an autistic person to initiate relations with others. This does not mean that we do not desire communication. Instead our social rules are not socially acceptable. I have explained many times that my inability to look at someone when speaking to him or her does not mean I am avoiding the person as many presume. Sometimes, eye contact literally is painful for me to achieve.

Þrátt fyrir að Egill leiði oft fólk sem hann þekkir ekki hjá sér, og er eins hann sé algjörlega heyrnalaus þegar það talar við hann, er hann samt mjög hlýr og mikil félagsvera. Hann hefur þörf fyrir snertingu, hann klappar litlum börnum ofurvarlega og segir um leið „baby“, hann gefur mömmu sinni síðasta bitann af uppáhalds sætabrauðinu sínu ef hún biður um það og er alltaf glaður. Hann er klárlega minn uppáhalds sonur.

Ég vona að sem flestir foreldrar kenni börnum sínum að hafa umburðarlyndi fyrir krökkum sem eru öðruvísi. Í raun er eina almennilega leiðin til að kenna börnum umburðarlyndi er að vera umburðarlynd sjálf. Börnin okkar eru alltaf að fylgjast með okkur. Við þurfum því að vanda okkur við að tala vel um alla (og sleppa því að tala um fólk sem við ómögulega getum talað vel umJ), og koma vel fram við allkonar fólk, líka fólk sem okkur finnst pínu skrítið. Samkennd er miklu meira smart en ótti og dómharka.

This entry was posted in Einhverfa. Bookmark the permalink.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *