Autism By Hand

Ég hef tekið þá ákvörðun að hætta að segja ókunnugu fólki sem ég og Egill hittum úti að Egill sé einhverfur, það er bara of asnalegt. Stundum þegar mér þykir Egill haga sér undarlega úti á leikvelli skerst ég í leikinn og brosi kjánalega til foreldra hinna barnanna og segi, hann er einhverfur. Þetta er auðvitað útí hött í ljósi þess að börn sem eru ekki einhverf haga sér líka oft undarlega úti á leikvelli, eins og með því að taka leikföng annarra barna án þess að biðja um leyfi. Ég geng svo langt að segja fólki sem brosir og heilsar Agli í lestinni að hann sé einhverfur, svona bara til að allir geri sér örugglega grein fyrir því að ég eigi ekki ókurteisan son (þ.e.a.s. þegar hann heilsar ekki á móti).

Algengustu viðbrögð fólks við þessum upplýsingum er að segja annað hvort; að hann líti samt alveg út fyrir að eðlilegur. Ég segi þá fólki iðulega að í raun sé ekki til neitt einhverfu „look“ og hugsa að þeirra eigin börn séu heppin að það sjáist ekki utan á þeim að foreldrar þeirra séu heimskir (mjög barnalegt, ég veit). Eða að fólk segi að við séum öll einhversstaðar á einhverfurófinu (hér segir fólk, well we are all on the spectrum!). Ég hef heyrt þetta nokkuð oft, þetta virðist vera eitthvað sem er fínt að segja núna. Ég hugsa alltaf, já en 99% okkar erum á „ekki einhverf“ endanum á rófinu. En fólk er vitanlega bara að reyna að bregðast á kurteisan hátt við upplýsingum sem það bað ekki um. Og það er oft hægt að sjá vísbendingar á t.d. handahreyfingum og hvernig krakkar skoða hluti að þau séu einhverf. Fólk á líklega bara við eitthvað þvíumlíkt.

Annars fór ég að hugsa um þetta eftir að hafa lesið bók um einhverfa stelpu. Bækurnar sem ég hef lesið um einhverfu hafa verið misgóðar, sumar reyndar mjög leiðinlegar. Já ég sagði það, það eru til bækur um einhverfu sem mér finnst drepleiðinlegar. Mig langar að mæla með þessari sem ég var að klára, hún heitir Autism By Hand og er skrifuð af móður í Alabama. Lorca Damon (rithöfundurinn) á ca 10 ára einhverfa stelpu og bókin er einfaldlega um hennar reynslu um að ala hana upp.  Lorca Damon bloggar líka hér .

Það er ótrúlega hressandi að lesa reynslusögu konu sem skrifar um hlutina eins og þeir eru án þess að spá í því að vera stöðugt pc (eða við hæfi). Lorca gerir m.a. grín af því að í sumum bókum um einhverfu er talað um venjulega krakka sem „neuro-typical“ í stað þess að nota orðið „normal“ og þá „not normal“ eða „different“ til að lýsa einhverfum börnum. Í hennar orðum;  „it is a statistical fact that most of the kids in the world are not like your autistic child, so by the freaking definition of the word, your child is not normal“. Í bókinni lýsir hún leiðum sem hún notaði til að gera hluti eins og að venja dóttir sína af  bleyju yfir í að fá hana til að tala við sig. Þessi kona er jákvæð og fyndin og því verður bókin skemmtileg í lestri.

Trúarskoðanir Lorcu eru samt ólíkar mínum og átti ég frekar erfitt með að lesa kaflann um Guð/trú, en þar segir hún meðal annars að kannski hafi Guð gert dóttir sína einhverfa til þess að hjálpa öðru einhverfu barni. Þessi kafli er stuttur og það má vel sleppa honum, eða lesa hann og æfa sig um leið í umburðarlyndi (sem ég líklegar þarf meiri æfingu í en margir(sumir) aðrir). Í heildina er bókin ekki bara skemmtileg heldur líka gagnleg. Og svo kostar kindle útgáfan af henni ekki nema 99 cent núna á Amazon.

This entry was posted in Einhverfa. Bookmark the permalink.

6 Responses to Autism By Hand

  1. Aslaug Hauksdóttir says:

    Takk fyrir þetta ágæta blogg, elsku Margrét mín.

  2. Ylfa says:

    Mér finnst þú svo sniðugur penni og bloggið þitt bæði fræðandi og skemmtilegt.

  3. Margret V says:

    En gaman ad heyra Ylfa, takk fyrir.

  4. Elísabet Vald Long says:

    Flottur pistill Magga, kær kveðja frá okkur til ykkar. Mig langaði að senda pistilinn til vinkonu, en er ekki að sjá að það sé hægt. Spurning um stillingu hjá þér, eða kannski heimsku hjá mér, þú skoðar þetta

  5. Margret V says:

    Takk Beta.

    Eg aetla ad skoda thetta med svona takka thar sem pistillinn er sendur beint. Annars er audvitad haegt ad copera linkinn og senda hann med tolvuposti eda a Facebook. En takk, eg tekka a thessu med ad senda beint. Thad er smart.

  6. Anna Jonna Armannsdottir says:

    Goður pistill eins og svo oft. Serstaklega ahugaverðar hugleiðingar um flokkunina normal og abnormal og hvernig farið er með merkingu og orð.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *