Nýr skóli

Núna er ég nýbúin að vera á foreldrafundi í skóla sem Egill byrjar í í september. Það er rosa gott að hitta aðra foreldra einhverfra barna. Ég hef í raun fengið bestu upplýsingar um allt í gegnum aðra foreldra, betri upplýsingar heldur en í gegnum sérfræðingana sem vinna við þetta eða í gegnum upplýsingar á netinu.

Þessi skóli er sagður einn sá besti á Manhattan þrátt fyrir að hann sé ekki einkaskóli sem kosti þúsundir dollara á mánuði (eins og sumir skólar hér). Ég er rosa glöð að við komum honum inní þennan skóla því það er frekar erfitt. Egill fer í bekk með 7 öðrum krökkum og þar verður einn aðalkennari og tveir aðstoðarkennarar. Allir aðalkennarar eru með meistaragráðu í einhverju sem tengist kennslu fatlaðra ungra barna. Auk þess starfa í skólanum sérstakir talþjálfar, iðjuþjálfar, líkamsþjálfar, sálfræðingar, félagsráðgjar og hjúkrunarfræðingur, allt fólk sem hefur sérhæft sig í einhverfu.

Það eina sem ég óttast við að færa Egil úr þeim skóla sem hann er núna í og í þennan skóla er að núna verður hann í skóla með öðrum börnum sem eru eins og hann. Egill hefur gott af því að vera í kringum börn sem eru ekki einhverf, börn sem tala við hann og reyna að fá hann með sér í „venjulega“ leiki. Ég held að hann læri mikið af „venjulegum“ jafnöldrum sínum. Krakkarnir sem hann er með á leikskóla núna koma stundum fram við Egil eins og hann sé litla barnið á deildinni, sem er bara gott. Þau eru góð við hann, leiða hann og passa uppá hann. Við höfum ákveðið að fara með Egil á tónlistarnámkeið hér í hverfinu eftir skóla, þannig að hann hafi tækifæri til að hitta reglulega önnur allskonar börn. Það eru tónlistarnámskeið hér á hverju horni nánast, við búum í sama hverfi og Juliard skólinn, Metropolitian óperan, og Lincoln Center (þetta er mikið tónlistar hverfi).

Egill hefur verið að fá sérstaka aðstoð frá New York borg síðan í byrjun nóvember á síðasta ári. Hann fær 20 tíma af atferlismeðferð á viku (ABA), 2 ½ tíma af talþjálfun, 1 tíma af iðjuþjálfun og hálftíma af líkamsþjálfun. Þessi meðferð fer að mestu fram á einkaleikskólanum sem hann er á núna en einnig að hluta til heima. Við þurfum ekkert að borga fyrir þessa aðstoð og þetta er ekki tengd tryggingunni okkar, en bið borgum auðvitað fyrir leikskólann. Þetta þykir frekar mikil aðstoð, en rannsóknir hafa sýnt að bestur árangur næst af mikilli meðferð eins og ABA sem byrjar snemma.

En margir virðast einmitt halda að af því að við erum í Bandaríkjunum þá þurfi maður að vera mjög ríkur til að fá aðstoð fyrir fötluð börn (og ég hélt það reyndar líka sjálf). Ef maður er ríkur í Bandaríkjunum þá er hægt að kaupa sér mikla aukaþjónustu (sumir vilja t.d. að börnin þeirra séu í ABA í 8 klst. á dag sem ég reyndar hef mínar efasemdir um), sem ég veit ekki hvort væri hægt að kaupa t.d. á Íslandi. En til þess að fá mikla þjónustu hér þarf maður reyndar að hafa svolítið fyrir því, borgaryfirvöld hér eru ekki tilbúin að borga fyrir aðstoð sem þau komast upp með að sleppa við að borga. En mér skilst að á Íslandi þurfi maður líka að hafa fyrir því að fá góða þjónustu.

Þegar Egill var greindur fyrst veltum við því fyrir okkur hvort við þyrftum að fara heim til Íslands. Við fengum hins vegar þær upplýsingar að það væri mikil bið eftir þjónustu á Íslandi og hún væri ekkert sérstök í Reykjavík, en fín á Seltjarnarnesi. Annars hef ég fengið aðeins mismunandi upplýsingar hvað það allt varðar.

Það hafa orðið framfarir hjá Agli, ég veit ekki hvort hægt sé að segja að þetta séu miklar framfarir miðað við svona hvað er eðlilegt að þau séu að þroskast á þessum aldri. Hann notar töluvert af orðuðm, bæði ensku og íslensku. En frekar en að nota tungumál til að eiga samskipti nefnir (labeling) hann hluti og hermir. Til dæmis þegar hann sér mynd fíl segir hann elephant, og svo ef ég spyr hann spurningu þá endurtekur hann frekar spurninguna heldur en að svara (sem er algengt hjá einhverfum). Allir sem hafa unnið með Agli, allir therapistarnir, telja að hann eigi eftir að tala nokkuð eðlilega, þeir telja að hann læri hratt og hafi tekið miklum framförum. En það kemur bara í ljós. Egill er alla daga glaður, ljúfur og hraustur, og það er mikilvægast held ég.

This entry was posted in Uncategorized. Bookmark the permalink.

One Response to Nýr skóli

  1. Aslaug Hauksdóttir says:

    Mikið er gott að lesa þetta, Margrét mín, jafnvel þótt þið hafið verið búin að segja mér þetta næstum allt. Ég er líka viss um að Egill litli lærir að tala. Hann er líka svo heppinn að eiga svoooo góða foreldra, sem elska hann meira en nokkuð annað. Ég er líka viss um að hann er og verður hamingjusamur. Knúsaðu hann frá mér.
    Amma Áslaug

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *