Hin eina sanna einhverfa

Þegar ég var í grunnskóla skrifaði ég heimildaritgerð um einhverf börn, verkefni sem ég tók nokkuð alvarlega. Þar sem það eru liðin nokkur ár síðan ég var í grunnskóla man ég ekki nákvæmlega eftir þessari ritgerð. Ég man þó að ég upplifði töluverða sorg eftir að ég kláraði þetta verkefni. Sorg vegna þess hversu hræðilegt það hlaut að vera að þurfa að búa í sínum eigin heimi, og geta hvorki, né vilja hafa samskipti við annað fólk.

Ég veit núna að þetta er ekki rétt. Ég hef lesið fjölmargar bækur og rannsóknargreinum um einhverfu. Ég hef heyrt og séð lýsingar einhverfa barna og unglinga, og svo auðvitað fylgst með mínum eigin syni. Einhverf börn hafa að jafnaði álíka mikla þörf fyrir samskipti og önnur börn.

Þar sem einhverfir upplifa og skynja heiminn öðruvísi en þeir sem ekki hafa einhverfu geta samskipti verið erfið fyrir þau. Rétt eins og þeir sem ekki hafa einhverfu eru einhverf börn auðvitað allskonar. Fyrir þau sem hafa mjög mikla einhverfu getur lífið verið ansi erfitt, t.d. upplifa sum snertingu á álíka hátt og annað fólk myndi upplifa að vera stungið með litlum nálum.

Um 30% þeirra sem hafa einhverfu geta ekki tjáð sig. Fyrir ekki svo mörgum árum síðan var talið að sá hópur væri ekki meðvitaður um umhverfið sitt, en núna vitum við að flest skilja einhverf börn allt sem gerist í kringum þau. Einhverfir sem geta tjáð sig gera það ekki öll með því að tala, sum nota táknmál önnur nota spjöld. Mörg munu væntanlega nota tæki eins og i-pad eða i-phone í framtíðinni (sum reyndar byrjuð á því).

Um 10% einhverfra hefur töluvert skerta greind, og ca sama hlutfall sem hefur greindavísitölu langt yfir meðaltal. En 10% er auðvitað hærra hlutfall heldur en meðal almennings í hvorum hópi.  Sum einhverf börn hafa reyndar takmarkað áhugasvið sem gerir það að verkum að þau verða stundum óvenju fær á einhverjum ákveðnum sviðum.

Sumir einhverfir krakkar eiga við ýmis hegðunarvandamál stríða. En þetta eru yfirleitt þau sem ekki geta tjáð sig, og það er auðvitað ekkert skrítið að krakkar sem geta ekki tjáð sig verði pirruð (börn sem geta tjáð sig og eru ekki með einhverfu verða líka stundum pirruð og eiga líka sum við hegðunarvandamál að stríða).

Flest einhverf börn eiga langa og flókna sjúkrasögu. Einhverfu virðast fylgja heilsufarsvandamál sem læknar (og aðrir sérfræðingar) skilja ekki vel. Sem dæmi má nefna flogaveiki, meltingartruflanir og svefnvandamál.

Einhverfir einstaklingar sem eiga auðvelt með að tjá sig, og geta gert daglega hluti án aðstoðar (high functioning autism), en eru stundum félagslega „skrítin“ eru greind með aspergers heilkenni (t.d. átti Jerry Espenson í Boston Legal að vera með aspergers).

Eftir því sem tíminn líður verður einhverfan hans Egils meira áberandi. Endurtekningar í líkamshreifingum (self-stimming) eru orðnar tíðari. Það eru nokkrar kenningar um þessar hreifingar,  sumir halda því fram að einhverf börn noti þetta til þess að róa sig en aðrir að þau séu örva taugakerfið í sér. Ég hef tekið eftir því að hann blakar meira höndunum þegar honum finnst eitthvað ekki gott á bragðið, honum virðist leiðast, eða er kátur. Þannig að það er erfitt að segja.

Egill skoðar alla hluti á frekar einkennilegan hátt. Það er erfitt að lýsa því. Til dæmis snýr Egill bók sem ég les fyrir hann á kvöldin alltaf á hvolf á sömu blaðsíðunni. Nýlega áttaði ég mig á því að hann var að skoða litla leðurblöku sem var einmitt á hvolfi.

Egill er alltaf glaður, og horfir í augun á þeim sem hann þekkir og þykir vænt um. Hann hefur mikla þörf fyrir samskipti og hefur gaman að allskonar leikjum. Honum finnst krakkar og dýr mjög spennandi en hefur hins vegar engan áhuga á fullorðnu fólki sem hann þekkir ekki. Hann einmitt virkar kannski eins og í eigin heimi þegar fólk sem hann hefur ekki áhuga á er að tala við hann.

Helsta vandamál Egils er að fá hann til þess að tjá sig með því að tala, sem hann gerir ekki nema hann algjörlega þurfi það. En samt þylur hann upp heilu bíómyndirnar og syngur mörg lög. Hann man alla díalóka úr öllum bíómyndum sem hann hefur séð nokkrum sinnum. Hann s.s. biður um að fá að horfa á mynd með því að rétta mér myndina og svo leikur hann alla myndina. Hann er ekki að herma heldur er hann að þylja upp textann á nákvæmlega sama tíma og hann kemur í myndinni. Þetta er frekar skrítið.

Það er erfitt að skilja einhverfuna hans Egils. Ég get setið fyrir framan hann og beðið hann að segja „takk“ eða „mamma“ í langan tíma og hann segir ekki orð. En svo í gær þegar ég var að telja fyrir hann og hætti í fimm hélt hann áfram og taldi uppá 10 (á ensku), sem ég hef ekki hugmynd um hvernig hann hefur lært (líklega þó í leikskólanum).

Ég hef ekki miklar áhyggjur af skrítinni hegðun Egils, sérstaklega ekki á meðan við búum hér í NY borg þar sem fólk virðist alveg einstaklega umburðarlynt gagnvart skrítinni hegðun, það eru allir pínu skrítnir hér (sem gefur borginni mikinn karater). En ég hef áhyggjur af því að Egill muni ekki tala meira en hann gerir í dag. Hann hefur tekið framförum en svo hefur honum líka farið aftur.

Meðferð við einhverfu er efni í annan pistil. Það eru ótal margar mismunandi  meðferðir og ótal margar mismunandi skoðanir á því hvað virkar best. Miðað við tíðni einhverfu (1 af hverjum 88 börnum í Bandaríkjunum greinast árlega) hefur hún verið óvenju lítið rannsökuð. Ég ætla samt að setja saman á blað fljótlega það sem ég hef lesið um, og það sem okkur hefur fundist virka fyrir Egil.

This entry was posted in Einhverfa. Bookmark the permalink.

6 Responses to Hin eina sanna einhverfa

  1. Kristín Ása says:

    Takk fyrir að fræða okkur og leyfa okkur að fylgjast með. Mjög áhugavert að heyra það sem þú ert að segja og pistlarnir án efa liður í því að upplýsa og þar með gera meira plássa fyrir fjölbreytileikann í heimi þessum.

  2. sæl – þakka þér fyrir frábæran pistil – þú hjálpaðir mér heilmikið að skilja sjálfa mig og ég held að ég og Egill séum svolítið lík. Ég er með dæmigerða einhverfu.

  3. Margret V says:

    Gott ad heyra Lara. Mer hefur einmitt thott frekar merkilegt hvad litid er vitad um einhverfu, og hvad margar ranghugmyndir eru i gangi. Og thad er sko ekki slaemt ad likjast Agli 🙂

    Og takk Kristin Asa.

  4. Hreiðar says:

    Góð grein og gaman að sjá jákvæð skrif um einhverfu og hvað þú átt auðvelt með að sjá það góða.

    Ég er á einhverfurófi (high functional) og mér finnst það frábært og líður vel með það vegna þess að það er það sem ég er, ekki eitthvað sem fékk.

    Fyrir mig er það sem er erfitt og neikvætt eru viðbrögð og viðhorf annarra, sérstaklega fjölskyldu og vina.

    Að sjá foreldri skrifa svona um sitt einhverfa barn er æðislegt og mér finnst drengurinn þinn heppinn að eiga þig fyrir móður.

    Sumt sem þú skrifar um hann á við mig líka.

    Held þú sért yndisleg, skilningsrík, umhyggjusöm og góð móðir. Ég byrjaði að brosa þegar las og er enn að brosa. Og er ekki auðvelt eða sjálfgefið að það gerist.

    Þú virðist hafa lagt þig fram um að reyna að skilja og sýnist hafa tekist vel og hafir ágætis innsýn í okkar veröld. 🙂

  5. Aslaug Hauksdóttir says:

    Magga mín, þakka þér fyrir þennan frábæra pistil. Hann gefur manni svo miklu meiri innsýn í þetta allt saman. Algjörlega frábært hvað þú lest hann vel og skilur hann vel. Hann Egill litli er heppinn, náungi!

  6. Margret V says:

    Hreidar, takk kaerlega. Thad er frabaert ad heyra fra folki sem thekkir thetta “af eigin raun”.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *